Geleverde Diensten
- Meedenken over en implementeren van architectuur voor dataverzameling
- Advies en inrichting op het werken met gevoelige gegevens (AVG)
- Advies over hergebruik van data (FAIR-principes)
- Verwerken van data voor gebruik in data-analyse met Python en R
- Verwerken van data tot inzichten
- Adviseren over en meewerken aan wetenschappelijke publicaties
Samenvatting opdracht
Ondersteuning bij longitudinaal vragenlijstonderzoek naar Long COVID patiënten.
Wetenschappelijk onderzoek naar Long COVID patiënten vraagt om een zorgvuldige aanpak van dataverzameling en -analyse. De opdrachtgever was bezig met een longitudinaal vragenlijstonderzoek om de impact van Long COVID op onder andere de kwaliteit van leven van patiënten te bestuderen. Het onderzoek vereiste een gedegen methode om data te verzamelen, verwerken en analyseren. Onze rol was om technische processen hierovor te ontwerpen en in richten, te optimaliseren en ervoor te zorgen dat de verzamelde gegevens konden bijdragen aan waardevolle wetenschappelijke inzichten.
Vraag opdrachtgever
De opdrachtgever had op diverse gebieden hulp nodig bij een onderzoeksproject naar de langetermijngevolgen van Long COVID op patiënten. Daarvoor moesten werkzaamheden verricht worden bij het programmeren van digitale vragenlijsten, geautomatiseerde dataverwerkingen, en het gestructureerd verzamelen van gegegevens die geanalyseerd konden worden voor wetenschappelijk onderzoek. Ook diende de verzamelde data op een goede manier te kunnen worden hergebruikt voor andere wetenschappelijke onderzoeken.
Oplossing Data Science Partners
Data Science Partners heeft allereerst het bestaande datalandschap van de opdrachtgever in kaart gebracht. We hebben samengewerkt met onderzoekers om een solide architectuur te implementeren voor dataverzameling. Dit omvatte het opzetten van digitale vragenlijsten en het integreren van diverse databronnen zoals een persoonlijke gezondheidsomgeving om de gegevensstroom te optimaliseren.
Bij het ontwerp en ontwikkeling van de vragenlijst en architectuur voor dataverwerking is aandacht besteed aan de AVG. Er is advies gegeven over het werken met medische persoonsgegevens. Zodanig data data op een veilige en verantwoorde manier verzameld en opgeslagen kunnen worden. Voorbeelden hiervan zijn het implementeren van beveiligingsmaatregelen en het opstellen van privacyverklaringen.
Na het verzamelen van de onderzoeksdata is deze voorbereid voor verdere analyses. Door gebruik te maken van programmeertalen zoals Python en R, hebben we een gestandaardiseerd proces ingericht voor het verwerken en transformeren van de data. Hiermee konden inzichten gegenereerd worden over de effecten van Long COVID op bijvoorbeeld verschillende patiëntgroepen.
Om het hergebruik van data voor ander wetenschappelijk onderzoek goed mogelijk te maken, is advies gegeven over de toepassing van de FAIR-principes. Dit omvatte onder andere het aanbevelen van standaarden en geschikte opslagplaatsen voor de data.
Daarnaast is advies verleend aan de onderzoekers bij het schrijven van wetenschappelijke publicaties. Voorbeelden hiervan zijn geven van feedback op concepten en het helpen structureren van resultaten met behulp van goede visualisaties.
Resultaat
Door de samenwerking met Data Science Partners heeft de opdrachtgever een gestroomlijnde dataverzamelingsarchitectuur en een efficiënt proces voor data-analyse opgezet. Dit heeft geleid tot diepgaande inzichten in de impact van Long COVID op patiënten. De naleving van de AVG is gewaarborgd, en het advies over het hergebruik van data heeft de deur geopend voor toekomstige onderzoeksprojecten. Bovendien heeft de ondersteuning bij het opstellen van wetenschappelijke publicaties geresulteerd in meerdere wetenschappelijke publicaties, wat bijdraagt aan de zichtbaarheid in het onderzoeksveld.